#Arbnora
“Kad si umoran od svijeta, prava osoba ne traži objašnjenja. Samo te zagrli.” 🩷

#Arbnora
2026 godina.
Svibanj 13.
Malo objašnjenje kontrole.🦴🏣🩷👩‍🦽

#Arbnora
Rođena sam sa dijagnozom Osteogenesis Imperfecta, odnosno bolešću krhkih i lako lomljivih kostiju. Od rođenja koristim invalidska kolica, a deformacije kostiju jedna su od glavnih karakteristika ove dijagnoze. 🦴👩‍🦽
Visoka sam samo 126 cm i od samog rođenja noge su mi iskrivljene, posebno lijeva noga koja je deformiranija od desne.
Kada sam se rodila, doktori su operacijom kod kuka uspjeli donekle ispraviti desnu nogu, iako je bilo komplikacija. Lijevu nogu nisu dirali jer je od početka bila slabija po koštanoj masi i puno deformiranija. S vremenom je ta noga postala potpuno neupotrebljiva i otišla je skroz na stranu. 😔
2011. godine, kroz vrijeme, sa svojih 17 godina, polako ustajem na noge i uspijevam par sekundi stajati uz pridržavanje. Međutim, lijeva noga nije surađivala u ustajanju ni vježbanju. Tada u Hrvatskoj donosim veliku odluku - operaciju ispravljanja noge, odnosno rotaciju bedrene kosti.
Dobivam šipke koje nosim čak 9 godina. Prve dvije godine bile su podnošljive i uspijevala sam napraviti nekoliko koraka uz hodalicu, ali s vremenom šipke počinju slabiti. Iako je prvotni plan bio da se izvade nakon dvije godine, doktor odustaje od toga jer kost na mjestu rotacije pokazuje znakove da ne zacjeljuje kako bi trebala. Predlaže da šipke ipak ostanu.
Godine prolaze, a manjak doktora za moju dijagnozu u Hrvatskoj postaje sve veći, pa se odlučujem preseliti u Njemačku. 🇩🇪
Ovdje se integriram, učim jezik i tražim mišljenja raznih liječnika jer s vremenom osjećam sve veću bol i nestabilnost noge. Doktori mi savjetuju da nogu ne diram dok bolovi ne postanu kritični, jer se nakon rotacije dogodio tzv. “non-union” i svaka nova operacija nosi rizik da stanje bude još gore.
“Non-union” znači da kost nakon prijeloma ili operacije odbija zacijeliti. 🦴💔
Godinama toleriram šipke i bolove jer nozi “idem niz dlaku” i ne opterećujem je. Ali za ustajanje, veće opterećenje ili bilo kakvu ozbiljniju funkciju - noga je nakon prvih šipki postajala neupotrebljiva. Također je kraća 6 cm, deformirana u donjem dijelu, kod lista i stopala. Koljeno mi često “preskače” jer je čašica potpuno olabavljena. Kod opterećenja se zgrči i doslovno imam osjećaj kao da svaki dio noge vodi svoju priču.
2021. godine, točno 10 godina nakon prvih šipki, ostajem trudna. Nakon trudnoće šipke se potpuno rasklimaju i tada počinje još teže razdoblje. Jasno se pokazuju znakovi nezacjeljenja kosti i stvaranja pseudartroze.
2022. godine vadim stare šipke i pokušavam traumatiziranoj kosti dati mir kako bi možda prirodno zacijelila. 😥
Nažalost, zacjeljenje se ne događa.
2024. godine ponovno ugrađujem nove šipke koje idu od kuka do koljena, s nadom da će se bolovi smanjiti i da će kost konačno zacijeliti. 💔
Danas je 2026. godina i prošle su dvije godine od nove operacije. Osjećaj je takav da nemam velike bolove dok nogu čuvam i ne opterećujem, ali bilo koju težinu tijela i duže opterećenje ona jednostavno ne može podnijeti.
Od prve rotacije 2011. godine moja noga je ostala “mrtva” na području gdje se glavna rotacija radila, a šipke ju doslovno drže stabilnom jer bez njih ta noga nije funkcionalna za osnovni život. ❤️‍🩹
Rotacija koja je skalpelom rađena i dan danas pokazuje na rendgenu nezacjeljenost koja nije mala.
Moj doktor danas pokušava učiniti moj život što ugodnijim i bezbolnijim, trudim se i vježbati uz nogu koliko mogu, i... iskreno sam zahvalna što nakon svega stanje nije postalo još gore.
Ovo je slika operacije noge koja je rađena 2024. godine. 👩‍🦽🚑🏥
🍀
Osteogenesis Imperfecta je rijetka genetska bolest zbog koje su kosti izrazito krhke i sklone lomovima. Kod težih oblika, poput tipa 3, česti prijelomi tijekom života mogu uzrokovati velike deformacije kostiju, razlike u duljini nogu, kronične bolove i tešku nestabilnost tijela.
Kod mene su brojni lomovi, operacije i opterećenja kroz godine doveli do komplikacija poput “non-uniona”, odnosno nezacjeljivanja kosti nakon operacije. Kada kost dugo ne uspije spojiti sama sebe, može nastati pseudartroza - stanje koje se često naziva “lažni zglob”, gdje kost ostaje nestabilna i ponaša se kao da prijelom nikada nije potpuno zacijelio. 🦴❤️‍🩹
Unatoč svemu, i dalje pokušavam pronaći način da živim što kvalitetnije, sa što manje boli i sa zahvalnošću za svaki mali napredak koji moje tijelo ipak uspije izdržati. 🍀

#Arbnora
Dobro jutro, ljudi.☕️🥪
Hajmo lagano.🩷
Držite mi fige danas.🤞

#Arbnora
Moja curica 1.6 slavi svoj 5 rođendan. 😍🩷
Jedva čekam jer znam da ćemo se odlično provesti.🥰
Uzela sam joj neke poklončiće za rođendan za koje znam da će joj se svidjeti jer ih spominje već duže vrijeme, ali sam čekala posebnu priliku da ju iznenadim.
Pišite mi u komentarima kojeg datuma vaša djeca slave rođendan. 🍀

#Arbnora
Topla čokolada kad imaš bolove i dan je siv, tmuran, i hladan? 😊 Može! ☕️🫶🌸🩷

#Arbnora
Uskoro se bliži Nain rođendan! 🥰🩷

#Arbnora
Danas tako...sjedim kod zubara...na stolici... i zubar kao zubar, sav nervozan, šeće po ordinaciji, gleda u slike, uzima mjere... razmišlja, savjetuje se, pa gleda u kompjuter, a onda se okrene meni i kaže: ,, ne obećavam ništa, jer su zubi takvi kakvi jesu, ali dat ću sve od sebe da ih ipak malo zaštitimo, makar te prednje. "
Ja sam mu se samo osmjehnula i u sebi osjetila toliku zahvalnost. 🥰
Ja... ona Nora koja je kao dijete zagrizla komad piletine ili neke druge hrane i gledala zub kako se raspada jer se istrošio.
Ja ona Nora koja kad čuje pukotinu u ustima, brzinski vrhom jezika prođe po prednjim zubima, moleći se da nisu oni stradali.
Ja ona Nora koja nije nekad spavala od otečenih desni, koja je plakala kad bi satima vadili korijene komad po komad, koja bi nekad čitav zub pojela i ne bi ni osjetila da je puknuo.
Ja ona Nora kojoj su brdo zubara rekli: ,, idite u kliniku, mi ne radimo sa tako teškim slučajevima. " danas dobiva priliku bar za nešto. 🥺
I danas tako... sjedim u toj ordinaciji i imam zubara koji se trudi, pokušava, nije me "otpisao" nego nastoji pomoći. 🥹
Meni je to, vjerujte mi, dosta. 🩷
Došlo mi je da ga zagrlim onako zabrinutog oko ordinacije dok je hodao jer se baš vidjelo da mu je stalo. 😊
Nadam se da će zaštita pomoći prednjim zubima, a ostatak ćemo protezice po potrebi.
Pa kako mi Bog da. 🫶
Sretna sam, ipak, da je ona Nora iz djetinjstva, i dalje u meni i da doživljava ovo, ma kako god da ispalo, pa i uz rečenicu doktora: ,, ne obećavam ništa, ali pokušati ću" jer u moru " nema vam pomoći ", znači itekako. 🌸🍀🌸🍀

#Arbnora
Danas sam posjetila zubara i obavila pregled gdje smo uzimali mase za ljuskice koje će ići na prvih 6 zubi, prednjih.
Ljuskice će se staviti u svrhu zaštite prednjih zubi kako se ne bi trošili i lomili, kao što su donji zubi uradili.
Radila sam također i primjer kako izgleda moj "zagriz" i donja čeljust se kosi sa gornjom, tj. zubi, tako da ljuskice neće biti pretjerano veće od originalnih zubi, iako su oni već istrošeni i manji nego prije par godina, nego će se staviti malo manji, da se ne sudaraju sa donjim zubima.
🦷👩‍🦽
Finalni rezultat da li će se ljuskice uklopiti sa zubima će biti kroz 2 tjedna. Tada ću dobiti odgovor iz laboratorija gdje se sad radi primjerak ljuskica.
Ako sve bude okej, nakon opet 2 tjedna, doći ću na treći termin i onda će se ljuskice stavljati.
Također su se zubi uslikali, cijela čeljust i sad ostaje da vidimo što će računalo odraditi, kakav primjerak dati. 🥰
Boju ljuskica sam uzela malo svijetliju od originalnih zubi, nisam previše, da se ne izdvaja od ostalih zubi, ali dovoljno je svijetlo da se prednji zubi bolje primjete.
Nakon ljuskica, ide termin za protezu donje čeljusti. Tako je zubarka odlučila, da je bolje prvo gornje ljuskice raditi i onda donju protezu.
Držite mi fige da sve dobro ispadne, i evo vam jedna slikica od danas. 🩷
🍀 Dentinogenesis Imperfecta je genetski poremećaj zubi koji se često javlja kod osoba s Osteogenesis Imperfecta zbog promjena u kolagenu tipa 1. Budući da je kolagen važan i za kosti i za zube, zubi mogu biti prozirni, žućkasti ili plavkasto-sivi, krhkiji te skloni brzom trošenju, pucanju i osjetljivosti. Kod težih oblika OI, poput tipa 3, promjene na zubima mogu biti izraženije i prisutne od djetinjstva.

#Arbnora
😂🩷

#Arbnora
Dobro jutro! 😍 Ova cura raste! 🐢💚

#Arbnora
,, Kada bi se svi problemi svijeta ujedinili i urotili protiv mene, ja bi mirno, mudro i strpljivo svaki riješila, jedan po jedan, ma koliko god snage i vremena mi trebalo. Ti bi bila razlog da se borim, ti bi bila razlog da vjerujem, ustrajem i pobjedim. "- A. Elezi

#Arbnora
Završni dio.😍🩷

#Arbnora
Kuhajmo zajedno! 🥰👩‍🦽🩷

#Arbnora
Evo jedan poduži video, ali jako koristan.👩‍🦽🩷

#Arbnora
Sretan majčin dan svim mama danas.
Zapamtite da radite jedan od najtežih poslova, ali i najljepših! 🥰🫶🩷

#Arbnora
Sretan nam naš dan, mame! 🩷

#Arbnora
🥰🩷

#Arbnora
I dalje preporučam svima malu mrežicu koja se zakači za invalidska kolica odostraga i možete obavljati kupovine. 🥰 Puno je bolja nego klasične vreće i neprimjetna kad se stavi iza.🩷
Također, stane u nju hrpa stvari, više nego sam mislila! 💪👩‍🦽

#Arbnora
Bila je to jedna zima...
Ja sam bila u Njemačkoj s Naimom, a moj pokojni tata s mamom i sestrama u Makedoniji. Išli su zimi često posjetiti naše rodno mjesto i obitelj...
Javlja se meni moja sestra s porukom:
,, joj Noro, sad su bili u gostima tetka... i strina... s onom ujnom... (da ne nabrajam imena), i tako pitali za tebe, a tata nas udavio pričom...🙄"
Kažem ja uz smijeh:" haha, kakvom pričom, šta?"
Kaže ona:" ma s tim kako si ti u Njemačkoj, kako se trudiš, kako si prepametna, kako sve uspijevaš, maaaa ne gaaasi seee već satima! "
Nedostaješ.
Svakim danom, svake minute, svake sekunde.
Na svemu sam ti zahvalna... Puno i previše si me naučio. Dovoljno da si s pravom bio ponosan. ♥️
Da upola budem roditelj svojoj Nai kao ti meni, ne treba mi više. 🤲☪️
Molim dragog Boga da ti je duša vječno spokojna i da samo radost osjećaš.

#Arbnora
Uvijek 🩷

#Arbnora
Samo osmijeh. 😊🩷

#Arbnora
Dobro jutro svima.☕️🩷

#Arbnora
Zahvalna na svemu.🩷

#Arbnora
,, Godinama su me učili da budem manja, tiša i zahvalna na minimumu. A ja sam naučila da imam pravo zauzeti prostor, voljeti sebe i živjeti punim srcem: baš ovakva kakva jesam. " 👩‍🦽💙

#Arbnora
moje iskustvo do sad 🩷

#Arbnora
tople preporuke za ovu kremu! 🩷

#Arbnora
💪👩‍🦽🩷

#Arbnora
Pitaju me pratitelji u komentarima: ,, Nora, danas je Wishbone day, dan koji obilježava oboljele od Osteogenesis Imperfecta dijagnoze. Zar nećeš ništa reći na ovaj dan? "
Što da vam kažem na ovaj dan, a da nisam već sve rekla kroz svoj život, pokazujući vam ga već godinama? Zar je potrebno išta reći kada sam čitav svoj život posvetila ovom stanju?☺️
Vidjeli ste sve.
Znate sve.
Pratite sve.
🥺
Ovo je dijagnoza koja doslovno lomi kosti.
Dijagnoza koja boli i umara, koja kad zube pokaže, moraš biti jako hrabar i samo osmijeh natrag pokazati. Jer ako pokažeš zube natrag, ujest će te.
Samo osmijeh liječi svaki lom i svaku ranu.
Na ovaj dan, dajem Vam jedno ❤️.
Srce za sve oboljele i one koji imaju nekoga da boluje od ovog stanja.
Srce i ljubav za one koji znaju kako je biti slomljen, vući mjesecima slomljene kosti i živjeti često u strahu od operacija i komplikacija.
Srce za hrabrost, borbu, ne odustajanje, strpljenje i mudrost.
Srce za borce, ratnike i snagatore.
To smo mi: neslomljivog duha pored slomljenih kostiju.
Stoga, Wishbone day poseban za mene i nas oboljele ne treba, mi ga živimo svaki dan.
Wishbone day sam živjela i danas: bila sam kod zubara preko 3 sata zbog problema i bolova sa zubima. Još jedna borba koja se vodi sa ovim stanjem, u nizu njih.
Osmijeh. Srce. Borba. Nema tog loma od kojeg ne možemo zacijeliti. Jer to smo mi, najsnažniji u svojoj slabosti. 💪🦴☺️❤️👩‍🦽

#Arbnora
Mama, volim teee!!! 🩷🩷🩷