#Arbnora
Rođena sam sa dijagnozom Osteogenesis Imperfecta, odnosno bolešću krhkih i lako lomljivih kostiju. Od rođenja koristim invalidska kolica, a deformacije kostiju jedna su od glavnih karakteristika ove dijagnoze. 🦴👩‍🦽
Visoka sam samo 126 cm i od samog rođenja noge su mi iskrivljene, posebno lijeva noga koja je deformiranija od desne.
Kada sam se rodila, doktori su operacijom kod kuka uspjeli donekle ispraviti desnu nogu, iako je bilo komplikacija. Lijevu nogu nisu dirali jer je od početka bila slabija po koštanoj masi i puno deformiranija. S vremenom je ta noga postala potpuno neupotrebljiva i otišla je skroz na stranu. 😔
2011. godine, kroz vrijeme, sa svojih 17 godina, polako ustajem na noge i uspijevam par sekundi stajati uz pridržavanje. Međutim, lijeva noga nije surađivala u ustajanju ni vježbanju. Tada u Hrvatskoj donosim veliku odluku - operaciju ispravljanja noge, odnosno rotaciju bedrene kosti.
Dobivam šipke koje nosim čak 9 godina. Prve dvije godine bile su podnošljive i uspijevala sam napraviti nekoliko koraka uz hodalicu, ali s vremenom šipke počinju slabiti. Iako je prvotni plan bio da se izvade nakon dvije godine, doktor odustaje od toga jer kost na mjestu rotacije pokazuje znakove da ne zacjeljuje kako bi trebala. Predlaže da šipke ipak ostanu.
Godine prolaze, a manjak doktora za moju dijagnozu u Hrvatskoj postaje sve veći, pa se odlučujem preseliti u Njemačku. 🇩🇪
Ovdje se integriram, učim jezik i tražim mišljenja raznih liječnika jer s vremenom osjećam sve veću bol i nestabilnost noge. Doktori mi savjetuju da nogu ne diram dok bolovi ne postanu kritični, jer se nakon rotacije dogodio tzv. “non-union” i svaka nova operacija nosi rizik da stanje bude još gore.
“Non-union” znači da kost nakon prijeloma ili operacije odbija zacijeliti. 🦴💔
Godinama toleriram šipke i bolove jer nozi “idem niz dlaku” i ne opterećujem je. Ali za ustajanje, veće opterećenje ili bilo kakvu ozbiljniju funkciju - noga je nakon prvih šipki postajala neupotrebljiva. Također je kraća 6 cm, deformirana u donjem dijelu, kod lista i stopala. Koljeno mi često “preskače” jer je čašica potpuno olabavljena. Kod opterećenja se zgrči i doslovno imam osjećaj kao da svaki dio noge vodi svoju priču.
2021. godine, točno 10 godina nakon prvih šipki, ostajem trudna. Nakon trudnoće šipke se potpuno rasklimaju i tada počinje još teže razdoblje. Jasno se pokazuju znakovi nezacjeljenja kosti i stvaranja pseudartroze.
2022. godine vadim stare šipke i pokušavam traumatiziranoj kosti dati mir kako bi možda prirodno zacijelila. 😥
Nažalost, zacjeljenje se ne događa.
2024. godine ponovno ugrađujem nove šipke koje idu od kuka do koljena, s nadom da će se bolovi smanjiti i da će kost konačno zacijeliti. 💔
Danas je 2026. godina i prošle su dvije godine od nove operacije. Osjećaj je takav da nemam velike bolove dok nogu čuvam i ne opterećujem, ali bilo koju težinu tijela i duže opterećenje ona jednostavno ne može podnijeti.
Od prve rotacije 2011. godine moja noga je ostala “mrtva” na području gdje se glavna rotacija radila, a šipke ju doslovno drže stabilnom jer bez njih ta noga nije funkcionalna za osnovni život. ❤️‍🩹
Rotacija koja je skalpelom rađena i dan danas pokazuje na rendgenu nezacjeljenost koja nije mala.
Moj doktor danas pokušava učiniti moj život što ugodnijim i bezbolnijim, trudim se i vježbati uz nogu koliko mogu, i... iskreno sam zahvalna što nakon svega stanje nije postalo još gore.
Ovo je slika operacije noge koja je rađena 2024. godine. 👩‍🦽🚑🏥
🍀
Osteogenesis Imperfecta je rijetka genetska bolest zbog koje su kosti izrazito krhke i sklone lomovima. Kod težih oblika, poput tipa 3, česti prijelomi tijekom života mogu uzrokovati velike deformacije kostiju, razlike u duljini nogu, kronične bolove i tešku nestabilnost tijela.
Kod mene su brojni lomovi, operacije i opterećenja kroz godine doveli do komplikacija poput “non-uniona”, odnosno nezacjeljivanja kosti nakon operacije. Kada kost dugo ne uspije spojiti sama sebe, može nastati pseudartroza - stanje koje se često naziva “lažni zglob”, gdje kost ostaje nestabilna i ponaša se kao da prijelom nikada nije potpuno zacijelio. 🦴❤️‍🩹
Unatoč svemu, i dalje pokušavam pronaći način da živim što kvalitetnije, sa što manje boli i sa zahvalnošću za svaki mali napredak koji moje tijelo ipak uspije izdržati. 🍀